Pour les malades privés de leurs capacités motrices et de la parole, la solidarité commence par le refus de l'isolement.
L’association créée à Grenoble en 2006 se consacre à l’accompagnement des personnes atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), notamment en les aidant à garder une vie publique active. La maladie se traduisant par une perte des capacités d’élocution, le dispositif Kikoz leur permet de continuer à communiquer, via des lunettes équipées d’un pointeur laser qui interagit avec des tableaux de lettres, mots et images
Quelques chiffres…
1K malades équipés du Kikoz
1K nouveaux cas SLA par an en France
100€ coût actuel du Kikoz
Le projet
Résultats et impact
La subvention accordée en 2014 par la Fondation Transdev a permis de réaliser une étude de marché, d’améliorer le prototype et de consolider deux emplois dans les lieux d’accueil de l’association.
Prolongeant ce soutien, l’USTT, Union sportive de la Régie mixte des transports toulonnais (RMTT), organise depuis 2014 la « Route des Papillons », rencontre annuelle régionale de cyclotourisme qui permet de récolter des fonds au profit de l’association Les Papillons de Charcot. Prochain rendez-vous le 24 avril 2016…
Pourquoi la mobilité sociale ?
« Plus la maladie avance et plus les personnes touchées ont des difficultés de communication et de déplacement. Elles ont donc un besoin grandissant de soutien et de proximité. Le Kikoz est un élément clé de cet accompagnement. L’enjeu est désormais le passage du prototype à la fabrication industrielle. Cela nécessite une phase d’investissement, pour laquelle nous cherchons à collecter des fonds au-delà de la subvention apportée par la Fondation Transdev, ainsi que l’engagement d’un industriel. »
« J’ai perdu il y a quelques années un frère victime de la maladie de Charcot. C’est ce qui m’a conduit à relayer le projet Kikoz auprès de la Fondation Transdev, mais aussi à lancer la « Route des Papillons ». Ce rendez-vous annuel est ouvert à tous ceux – cyclotouristes, marcheurs, coureurs à pied… – qui veulent se bouger pour les malades souffrant de la SLA. Les montants des inscriptions et les dons sont intégralement reversés à l’association. »
« Depuis la première « Route des Papillons » l’entreprise se mobilise pour soutenir cette belle initiative. Cela va de la collecte de lots qui récompenseront les participants, au prêt de locaux et à la communication autour de l’événement afin de toucher un public de plus en plus large. La lutte contre la SLA, cette « maladie orpheline », devient ainsi une cause que défend l’ensemble du réseau Mistral. »
